بسیاری از ما زخم هایی نظیر زخم های سوختگی یا زخم های ناشی از بیماری دیابت را می شناسیم اما درصد اندکی از افراد جامعه با بیماری ای.بی یا پروانه ای آشنایی دارند، بیماری که به دلیل مشکلات ژنیتیکی به صورت مادر زادی بوجود می آید و بیماران را از بدو تولد درگیر می کند.
دکتر داریوش دائر فوق تخصص پوست در مصاحبه با خبرنگار اسپوتنیک در رابطه با این بیماری اینگونه توضیح داد که:
بیماری اپیدرمولیز بولوزا (ای.بی) یا پروانه ای بیماری پوستی است که بروزی بین 10 الی 20 نفر در هر یک میلیون نوزاد زنده را دارد و شیوع آن در جهان یکسان است و با قومیت یا جنسیت ارتباطی ندارد، در افراد سالم بین دو لایه ی اپیدرم (لایه ی بیرونی) و درم (لایه ی درونی) لایه های پروتئینی وجود دارد که باعث جلوگیری از سایش این دو لایه می شود اما در بیماران پروانه ای این لایه دچار نقص است یا در موارد حاد وجود ندارد و این مشکل بصورت مادر زادی بوجود می آید.
وی در ادامه افزود:
این بیماری عمدتا با تاول های سطح پوست که از بدو تولد ظاهر می شود علائم خود را بروز می دهد.
در ادامه خبرنگار اسپوتنیک با روابط عمومی خانه ی ای بی نهادی مردمی که از این بیماران حمایت می کند مصاحبه ای داشته که در آن ذکر شد:
بر اساس آمار جهانی و اینکه این بیماری در سطح جهان شیوع یکسانی دارد به صورت تخمینی حدود 1000 بیمار ای بی در ایران وجود دارد
روابط عمومی خانه ی ای بی در رابطه با نوع پانسمان مورد استفاده برای بیماران پروانه ای اینگونه توضیح داد که:
پانسمانی که برای این بیماران استفاده می شود باید پانسمان غیر چسبنده باشد چراکه اگر این پانسمان به پوست بچسبد هنگام تعویض موجب کنده شدن پوست می شود و زخم را شدت می دهد، این پانسمان ها در انواع مختلف تولید می شود حتی در داخل کشور هم این پانسمان ها تولید می شود اما نوعی از آن که از خارج کشور وارد می شود نوع خاصی است که مپیلکس نام دارد و اکثر بیماران در سراسر جهان از همین پانسمان استفاده می کنند که کارایی بهتری نسبت به انواع دیگر آن دارد و کمک می کند تا بیماران ای بی زندگی کم درد تری را سپری کنند، هم اکنون هم در کشور به صورت رایگان این پانسمان ها در اختیار بیماران قرار می گیرد و نبود آن لباس پوشیدن، راه رفت و نشستن این بیماران را دچار مشکل می کند برای مثال زخم باز و بزرگی را روی بدن خود تصور کنید برای پوشاندن آن از پانسمان معمولی نمی توانید استفاده کنید و در صورت نبود پانسمان ویژه مجبورید بدون پوشاندن آن تردد کنید که مشکلاتی نظیر عفونت را ایجاد می کند.
روابط عمومی خانه ی ای بی در ادامه افزود:
این پانسمان ها مختص بیماران ای بی که عمدتا کودکان هستند ساخته نمی شود حتی پانسمان مپیلکس هم برای تمامی زخم های باز مانند زخم های بیماران دیابتی، زخم بستر و یا زخم های سوختگی شدید استفاده می شود.
روابط عمومی خانه ی ای بی در رابطه با کمک های دولت در جهت هزینه های بیماران پروانه ای گفت:
پانسمان های این بیماران به کمک وزارت بهداشت معاونت غذا و دارو تهیه می شود و در اختیار ما قرار می گیرد و ما هم به صورت رایگان به وسیله ی پست در اختیار بیماران درب منازلشان قرار می دهیم.
به واسطه ی تلاش های وزارت بهداشت و مدیر عامل خانه ی ای بی آقای هاشمی این پانسمان ها اکنون در اختیار خانه ی ای بی قرار دارد و در حال ارسال به منازل بیماران است البته که سال گذشته چند ماه این پانسمان ها موجود نبود و مشکلاتی در تهیه ی آنها به دلیل یکسری شرایط بوجود آمده بود که با تلاش های مکرر رفع شد.
خدمات دیگری که این بیماران به صورت رایگان دریافت میکنند نظیر کمک هزینه های نقدی، دارو های مکمل امگا3، زینک و یکسری پماد ها و لوسیون های بدن که از خشک شدن و ترک خوردن پوست آنها جلوگیری می کند و یا هزینه ی جراحی ها و مشکلات پزشکی به واسطه ی ثبت نام آنها در سامانه ی اینترنتی خانه ی ای بی در اختیار آنها قرار می گیرد.
روابط عمومی خانه ی ای بی در رابطه با ادامه ی زندگی این بیماران و رفتار جامعه با آنها عنوان کرد:
این بیماری ژنتیکی، کاملا مادر زادی و ارثی است و اغلب ازدواج فامیلی در این بیماری دخیل است حدود 90 تا 95 درصد این بیماران در کشور حاصل ازدواج فامیلی اند و این ماهیت ژنتیکی آن درمان را بسیار مشکل کرده؛ این کودکان نیاز به نگهداری و مراقبت ویژه دارند، به هیچ عنوان این بیماری واگیر ندارد و باید در جامعه برخورد با آنها مورد توجه قرار گیرد، نباید از آنها گریخت و به هیچ عنوان هم برخورد فیزیکی شدید (مانند در آغوش کشیدن یا دست دادن محکم) نباید با آنها صورت گیرد چرا که موجب ایجاد زخم و تاول در بدن این بیماران می شود متاسفانه برخورد جامعه با این بیماران نه تنها در ایران بلکه در سراسر جهان نامناسب است؛ مدارس در پذیرفتن آنها سخت گیری می کنند و در محیط های عمومی جامعه رفتار مناسبی با آنها نمی شود.
طبق اخبار منتشر شده مبنی بر وخامت حال 300 بیمار ای بی و فوت 7 نفر از آنها به دلیل عدم ارائه ی پانسمان های لازم برای زخم ها و با توجه به اظهارات خانه ی ای بی مبنی بر موجود بودن پانسمان ها و ارائه ی رایگان آنها به بیماران خبرنگار اسپوتنیک این موضوع را از وزارت بهداشت پیگیری کرد و روابط عمومی وزارت بهداشت بیان کرد که:
سیاست های وزارت بهداشت مبنی بر ارائه خدمات رایگان به بیماران ای بی هیچ تغییری نکرده و از دو سال گذشته تلاش شد تا از این بیماران حمایت مالی شود؛ نوع خاصی از پانسمان به نام مپیلکس از همان سال در اختیار مبتلایان به این بیماری قرار می گرفت که در سال گذشته متاسفانه به دلیل تحریم ها و مشکلات ناشی از آن شرکت نمایندگی داخلی که این پانسمان را تهیه میکرد دچار مشکل شد و ادامه ی ارائه ی این پانسمان را قطع کرد و ما به سرعت پانسمان های بیوتین و فیزیوتول را جایگزین کردیم.
روابط عمومی وزارت بهداشت در ادامه افزود:
پس از بررسی ها مطلع شدیم که بیماران به پانسمان های قبلی گرایش بیشتری داشتند بنابر این علی رغم تحریم ها تلاش های بسیاری انجام شد تا این پانسمان ها از طرق دیگر دوباره تهیه شود و خوشبختانه این تلاش ها ثمر بخش بوده و این پانسمان ها اکنون در اختیار بیماران قرار می گیرد و خبر قطع کمک های وزارت بهداشت به این بیماران و یا وخامت حال300 نفر از آنها و فوت7 نفر بر اثر ارائه نشدن پانسمان ها از سوی وزارت بهداشت کاملا تکذیب می شود.