کوتاه قامتان بلند همت ایران

در موضوع انسان هایی که رشد طبیعی ندارند و اصطلاحا «کوتوله» نامیده می شوند از نظر سابقه تاریخی می توان به متون مقدس مانند عهد عتیق و حتی قرآن کریم توجه کرد. با عبور از مباحث اسطوره ای و افسانه ای و تفاسیر دینی نیز ردپایی از این گونه مردمان دیده می شود. مثلا در داستان های سمک عیار، طوطی نامه و داستان های هزار و یک شب و متون تحقیقی تاریخی و جامعه شناسی در باره دربارهای قدیم مطالبی در باره اینگونه افراد وجود دارد.

از نظر تاریخی سابقه کوتاه قامتان به پیش از اسلام می رسد و در نوشته های سفرنامه نویسان به حضور این گروه در دربارهای ایرانی اشاره شده است.  در دوران میانه محبوبیت کوتوله ها در دربار به جایی رسید که در برخی موارد راهکارهایی برای جلوگیری از رشد کودکان به منظور کوتوله پروری جریان یافت که سود سرشاری نصیب دلالان می کرد. از جمله از داروهای کوتوله کننده که مانع رشد طبیعی کودک می شد استفاده می شد. آمده است که این دارو ترکیبی از شیره و ریشه گل هایی مانند مینا و داوودی با شیر بوده است.

در رم باستان شاهان دروه رنسانس به عنوان اسباب بازی های عجیب و غریب افراد کوتاه قامت را به یکدیگر هدیه می دادند. در قرن 19 کوتاهی قد بهانه ای برای تحقیر شد و هرازگاهی حتی دلیل مرگ افراد کوتاه قامت می شد. بعدها استفاده از افراد کوتاه قامت به عنوان اسباب بازی و شوخی ممنوع شد اما ردپای آن تا کنون در چین مشاهده می شود. در چین پارک موضوعی تحت عنوان «پادشاهی افراد کوتاه قامت» وجود دارد که در آنجا حدود 100 نفر مبتلا به بیماری «دوارفیزم»- اختلال ژنتیکی، به سرگرم کردن بازدیدکنندگان مشغولند. در مکزیک «گاوبازی کوتوله»ها برگزار می شود و در کشورهای پیشرفته  مانند استرالیا، فرانسه و آمریکا تا کنون بحث در باره ممنوعیت شرکت کوتاه قامتان در مسابقات پرتاب وزنه جریان دارد.

اسپوتنیک با خانم محبوبه ابراهیم خانی رئیس هیئت مدیره انجمن کوتاه قامتان ایران به گفتگو نشست.

پرسش: انجمن کوتاه قامتان بلند همت ایران چگونه انجمنی است؟

پاسخ: انجمن ما حدود 10 سال پیش در سال 1387 در ایران تأسیس شد و چهار دوره مدیریت داشته است. هر دو سال یکبار بر اساس اساسنامه تعریف شده، مجمع عمومی تشکیل می شود و انتخابات برگزار می شود و تعدادی کاندیدا می شوند برای هیئت مدیره و انتخابات انجام می شود. ما از طریق وزارت کشور مجوز می گیریم. 10 سال است که ما تأسیس شده ایم.

پرسش: بودجه انجمن از چه طریقی تأمین می شود.

پاسخ: انجمن سازمان مردم نهاد، غیرانتفاعی، داوطلبانه است و هیچگونه بودجه ای تا کنون به ما تعلق نگرفته است. بر طبق تعریف اساسنامه ای ما، قبلا فعالیت ما اجتماعی بود تا اینکه بتوانیم کوتاه قامتان را شناسایی بکنیم.

خانم محبوبه ابراهیم خانی ضمن تاکید بر نقش موثر رسانه‌ها در فرهنگ سازی برای گروه‌های خاص جامعه، کوتاه قامتی را نه یک ضعف که یک ویژگی خدادادی توصیف کرد و گفت که تفاوت های ظاهری نباید باعث مرزبندی های افراطی میان انسان ها باشد. خیلی وقت‌ها این تفاوت‌های ظاهری هم افزایی های شگفت انگیزی را درپی دارد. مثلا شاید خیلی ها ندانند که تعمیر بخش‌هایی از هواپیما تنها افراد کوتاه قامت را می‌طلبد و این یک توانایی منحصر به فرد است. همانطور که سال‌ها زمان برده است تا مرز سیاه و سفید و زرد و سرخ از بین برود و امروز شاهد حقوق مشترک آن‌ها در خیلی از کشورهای توسعه یافته هستیم، وقت آن رسیده که مرز کوتاه قامت و بلند قامت هم شکسته شود و کوتاه قامتان به عنوان بخشی تاثیرگذار از یک جامعه بزرگ، انگیزه برای توسعه و ترقی خود و جامعه شان را داشته باشند.

خانم ابراهیم خانی اهداف انجمن کوتاه قامتان را گسترش روحیه تعاون، همکاری، همفکری بین کوچولوهای کشور، شناسایی توانمندی ها، نیازها و بکارگیری آن در جهت بهبود وضعیت علمی، فرهنگی، معیشتی، این قشر از جامعه، برقراری ارتباط متقابل بین این گروه از جامعه در داخل و خارج کشور نامید.

چالش های اجتماعی مانند مشکلاتی در فعالیت خودباری، وابستگی فرد به سایر اعضای خانواده و جامعه، ضعف در برقراری ارتباطات اجتماعی،مشکلاتی در زمینه اشتغال و عدم بکارگیری آنها در مشاغل مختلف، مشکلات اقتصادی و نگرش منفی کارفرمایان نسبت به توانایی کوتاه قامتان از جمله مسائلی است که کوتاه قامتان با آن ها روبرو می شوند. اما با نگرش صحیح می توان این تفاوت ها را بی رنگ کرد.

در جهان انجمن ها و سازمان های ویژه کوتاه قامتان فعالیت می کنند. برای نمونه بیلی بارتی هنرپیشه هالیوود در سال 1957 سازمان «آدم های کوچولو آمریکا» را تأسیس کرد که از منافع کوتاه قامتان در آمریکا و تجسم صحیح آنها در فرهنگ پاپ و رسانه ها حمایت می کند.هم اکنون دهها برنامه و شو در باره زندگی کوتاه قامتان تعریف می کنند. از جمله برنامه هایی مانند «آدم های کوتاه قامت، دنیای بزرگ» و «شکلات فروشی کوچک» در باره قنادی خانواده کوتاه قامتان و «زوج کوچولو»که سعی می کنند بچه دار شوند و «زن های کوچولو» در باره زنان کوتاه قامتی که در نیویورک زندگی و تفریح می کنند.

در سال 2004 باستان‌‏شناسان بقایایی از انسان‌‏های کوتاه قامت‌‏ با 90 سانتیمتر قد را در اندونزی پیدا کردند که دوره زندگی آنان بین 50 تا 100هزار سال پیش تخمین زده شد.

در ایران نیز کوتاه قامتان زندگی می کنند. روستای «ماه خونیک» یا ماخونیک لقب هفتمین روستای شگفت انگیز جهان را به خود اختصاص داده است که در فاصله 142 کیلومتری شهرستان بیرجند، استان خراسان جنوبی، از حدود 300 سال پیش به یادگار بر جای مانده است.

خصوصیت منحصر به فرد این روستا، وجود خانه هایی با سقف های کوتاه است که محل سکونت ساکنین کوتاه قامت است. تمامی اهالی این روستا به طور کل کوتاه قامت هستند و بلندترین فرد روستا، 1 متر و 40 سانت قد دارد.معماری خانه های روستای ماخونیک بشکلی است که نصف خانه در زیر زمین ساخته شده تا در تابستان و زمستان از گزند گرما و سرما در امان باشد.ارتفاع خانه های این روستا که تمام از سنگ، چوب، هیزم و کاهگل ساخته شده، بین 1 تا 1 و نیم متر بوده و یک فرد عادی باید بصورت خم شده وارد این خانه ها شود.

یکی دیگر از دلایل معروفیت روستای ماخونیک، آداب و رسوم و فرهنگ مردمان این روستا است. ساکنان این روستا تا 50 سال پیش بطور کل، چای نمی نوشیدند، شکار نکرده و گوشت نمی خوردند. اهالی روستای ماخونیک تا کنون سیگار نکشیده و نمی کشند.یکی از دلایلی که مردم این روستا هنوز به همان اندازه قبل هستند، ازدواج فامیلی و نوع تغذیه آنها بوده که اخیرا با تغییر نوع تغذیه و استفاده از قطره های دارویی، آنها کمی بلند تر شده اند.

اسپوتنیک با خانم کریمی از روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران در این خصوص به گفتگو نشست.

پرسش: چرا کوتاه قامتان در ایران ناپدید شدند؟

پاسخ: کوتاه قامتان ناپدید نشده اند. در ایران انجمن اکندروپلازی وجود دارد.

پرسش: آیا وجود آدم های کوتاه قامت در سطح یک بیماری است و یا وجود کوتوله های کوچولو در حد یک افسانه است؟

پاسخ: بحثی بوده راجع به اینکه یکسری موجودات کوتوله پیدا شده اند و من نمی دانم این موضوع چقدر صحت دارد. اندازه آنها خیلی کوچک بوده که شاید حتی اندازه کف دست هم نباشند. البته پیدا شدن یکسری موجودات کوچک توی شهرها یک خبر است که من اطلاع زیادی در این باره ندارم. اما ما انجمنی داریم به نام انجمن کوتاه قامتان که چیزی نیست پیدا شده باشد. اینها هستند و حدود شاید 300-200 نفر در کل ایران در خانواده های مختلف مثلا در یک خانواده 8 نفره هیچکدام مبتلا نیستند، ولی یکی از فرزندان مبتلا به بیماری اکندوپلازی شده است و قدش حدود 50-60 سانتیمتر است. یک آنزیم در بدنشان از همان بچگی شکل نگرفته و به این دلیل کوتوله بدنیا آمده اند. از نظر عقلی هم هیچ تفاوتی ندارند و فقط قدشان کوچک است. ولی آن چیزی که در مورد کوتوله ها گفته شده با کوتاه قامتان فرق دارد.

پرسش: بنیاد بیماری های نادر به کدام دسته از این نوع افراد کمک می کند و به مسائل آنها رسیدگی می کند؟

پاسخ: به همه کوتاه قامتان خدمات ارائه می دهد که آنها انجمن کوتاه قامتان را دارند. اینها با کوتوله های توی خبرهایی که شما شنیدید فرق دارند. اینها کوتاه قامتانی هستند که آنزیمی در بدنشان شکل نگرفته و قدشان نسبت به همسن های خودشون کوتاه تر است.

پرسش: بنیاد چه خدماتی به آنها ارائه می دهد؟

پاسخ: خدمات پزشکی و درمانی رایگان در اختیار آنها قرار می دهد.

پرسش: برخورد جامعه نسبت به این موضوع چگونه است؟ مثلا اگر یک عضو خانواده کوتاه قامت باشد با چه مشکلاتی می تواند روبرو شود؟

پاسخ: خیلی مسائل هست. بیماری های نادر خصوصا خانواده هایی که کلا با بیماری هایی که نمود ظاهری دارند مواجه می شوند با مسائل زیادی روبرو می شوند. و این موضوع باعث می شود که وقتی توی جامعه می روند و افرادی که آگاه نیستند از این موضوع و خصوصا بیماریهای نادر، بیایند و به شکل دیگری به آنها نگاه کنند و حتی شاید فکر کنند که این بیماری یک بیماری واگیردار است و برای همین به آنها نزدیک نشوند. به همین دلیل،هجمه روانی خانواده ها و خود بیمار تحت فشار قرار می گیرد. خیلی بیماران داریم که حتی گوشه نشین و خانه نشین شده اند و از نظر شغلی با مشکل روبرو می شوند و کوتاه قامتان چون برای هر کاری نمی توانند استخدام بشوند بیشتر تحت فشار هستند و بیشتر برای کارهایی که اوپراتور باشد و یا مثلا بسته بندی استخدام می شوند. کارهایی که زیاد نیاز به شکل ظاهری ندارد. آنها با داشتن محدودیت قدی با یکسری مشکلات در جامعه مواجه می شوند.

پرسش: مقامات کشوری چگونه کمکی به این گروه از افراد جامعه می رساند؟

پاسخ: من در جریان این موضوع نیستم اما ما به عنوان یک سازمان مردم نهاد تلاش خودمان را می کنیم که حداقل جامعه را با این نوع بیماری ها آگاه کنیم.

پرسش: آیا کوتاه قامتان علایق خاصی دارند و یا نسبت به سرگرمی های مختلف مثلا ورزش ابراز علاقه می کنند؟

پاسخ: بله، آنها مثل دیگر افراد جامعه هستند و هیچ فرقی با دیگر افراد جامعه ندارند. خیلی استعدادها دارند که شاید از یک فرد عادی هم بیشتر باشد.

پرسش: ورود به مراکز آموزشی برای کوتاه قامتان محدودیتی دارد؟

پاسخ: خیر محدودیتی ندارد.

امروزه تعداد افراد مبتلا به «دوارفیزم» کاهش یافته است. اما آنها با محدودیت های مستقیمی در زندگی روزانه مواجه هستند. مثلا در روسیه آنها نمی توانند راننده اتوبوس و یا کامیون باشند هر چند هیچگونه آمار ارتباط قد با مهارت های رانندگی وجود ندارد. حتی اگر فرد کوتاه قامت آرزوی راننده شدن را در سر نپروراند اما با مسائل دیگری که ریشه فرهنگی دارد مواجه می شود. به عنوان مثال کلیشه هایی در باره کشش این نوع افراد به خشونت و یا ظن به ناباروری. این ها بیشتر با این موضوع ارتباط دارد که در اسطوره ها و افسانه ها، افراد قامت کوتاه تجسم گر «هوش ابتدایی» و «نیروی نامحدود طبیعت» تلقی می شدند. پیداست از همانجاست که افراد کوتاه قامت «کم هوش» تلقی می شوند که هیچگونه وجه مشترکی با واقعیت ندارد. دوارفیزم هیچگونه ارتباطی با پیشرفت فکری و سلامتی روان ندارد.

چالش های روانشناختی که کوچولوها با آنها روبرو می شوند می توانند خودپنداره منفی و احساس کمبود و حقارت، کاهش عزت نفس، ناامیدی، بدبینی در ارتباط با سایر افراد، انزوای اجتماعی و گوشه گیری، رضایت شغلی پایین تر نسبت به افراد سالم و افسردگی را دامن بزند.